jueves, 17 de septiembre de 2015

Cuando la enfermedad afecta a mi bolsillo, ¿qué puedo hacer?


Cuando te diagnostican una enfermedad seria, tendemos a pensar que todos los esfuerzos deben ir enfocados a recuperarnos lo antes posible o, al menos, a aprender a vivir con ella y sus tratamientos de la mejor forma posible. Pero durante el camino nos vamos dando cuenta que hay otras esferas de la vida a las que también hay que prestar atención. En algunos casos nada tendrán que ver con la enfermedad, pero en otros nos encontraremos con dificultades que están muy relacionadas con la vivencia de la enfermedad, como sucede con el tema que abordamos hoy, la economía de los im-pacientes y sus familias.

El poder adquisitivo de las personas que conviven con una enfermedad puede verse muy afectado por diferentes situaciones. Seguro que te sentirás reconocido en alguna o varias de ellas:
  • Reducción de los ingresos, al estar cobrando una incapacidad laboral o al ser despedido en tu trabajo, por ejemplo. O, si tus ingresos dependen de lo que produzcas, probablemente se verán reducidos porque no estés trabajando al mismo ritmo de antes.
  • Aumento de los gastos, por compra de medicamentos y otras herramientas que puedas utilizar para tu día a día, o a consecuencia de los traslados al hospital, por ejemplo.

Ante esta situación, ¿qué puedes hacer? ¿Cómo contrarrestar el impacto económico que produce la enfermedad? A continuación se dan una serie de consejos prácticos, y te animo a contar tu experiencia y compartir otras propuestas que consideres relevantes:
  1. Conoce tus derechos: el desconocimiento puede hacer que accedas a determinados servicios bajo pago cuando, en realidad, puedes conseguirlo de forma gratuita o recibir una compensación por el desembolso. A modo de ejemplo, tienes derecho a la segunda opinión médica (algunas personas pagan por ella en centros privados cuando es posible tramitarla gratuitamente a través del Sistema Nacional de Salud) o a acceder a los Consejos Genéticos si reúnes los requisitos (aunque hay muchas empresas privadas que lo ofrecen, está presente en casi todas las Comunidades Autónomas dentro del sistema público pudiendo acceder a través del centro de salud o el especialista). También podrás solicitar un reintegro de gastos por desplazamiento, ya abordado en este blog, para compensar traslados para pruebas diagnósticos o tratamientos fuera de la localidad habitual. Ante cualquier duda sobre tus derechos en el ámbito sanitario, puedes preguntar a tu equipo sanitario o en el servicio de Atención al Paciente de tu hospital o en el Centro de Salud. 
  2. Ayudas públicas: En función de tu situación concreta, se puede valorar solicitar el reconocimiento de discapacidad que te dará acceso a una cartera de recursos que podrás encontrar aquí: http://guiadis.discapnet.es/. Puedes recibir más información en el centro de servicios sociales más próximo a tu domicilio, donde además podrás asesorarte sobre las prestaciones y servicios del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (en caso de existir una situación de dependencia) así como acerca de otras ayudas económicas como la pensión no contributiva por invalidez (si no tienes acceso a la prestación por incapacidad laboral de tipo contributivo) o la renta mínima de inserción en caso de ingresos mínimos que no permitan cubrir las necesidades básicos. Llama al 060 para que te pongan en contacto con el centro que te corresponde y pide cita con el trabajador/a social. No olvides tampoco asesorarte sobre los subsidios de desempleo en la oficina de empleo, si has agotado la prestación contributiva.
  3. Investiga acerca de recursos existentes: ya sea a través de Internet, la asociación de pacientes o el trabajador social de tu hospital. ¿Qué tipo de recursos pueden existir?
    • Pisos de acogida: donde poder alojarte si tu tratamiento requiere desplazarte a otra ciudad. Si no existe esta opción, habla con el personal del hospital de destino ya que habitualmente conocen pisos de alquiler reducidos ubicados cerca del hospital. 
    • Cesión de material de apoyo: existen asociaciones que te cederán gratuitamente, o a bajo coste, herramientas que mejorarán tu calidad de vida (muletas, colchones...)
    • Acceso a servicios de rehabilitación
  4. Valora acudir a servicios profesionales gratuitos (o de menor coste): acudir a consultas privadas, de psicología o nutrición por ejemplo, es muy valioso ya que ofrecen una asistencia profesional, continuada y accesible. Pero existen alternativas si no dispones de recursos suficientes, como las asociaciones de pacientes, la asistencia ofrecida en el hospital o centro de salud, o incluso consultando a los colegios profesionales para saber si existen opciones para las personas con pocos recursos.
  5. Precaución con los negocios "turbios" y con los productos con escaso valor demostrado: Confía en el sentido común y, ante la duda, pregunta a tu médico. 
La enfermedad puede afectar seriamente a la capacidad económica de los im-pacientes y sus familias, especialmente cuando hablamos de enfermedades crónicas que requieren la compra frecuente de fármacos y otros productos. El poco compromiso político que existe ante situaciones tan injustas como las de Beatriz Figueroa (quien ha reunido más de 500.000 firmas) obliga a que sigamos fortaleciendo las asociaciones de pacientes, denunciando y reclamando soluciones ante situaciones de gran injusticia, y fomentando la colaboración entre los ciudadanos para que podamos ayudarnos unos a otros, y procurar que la enfermedad no genere situaciones de exclusión social que podrían ser perfectamente evitables.

Beatriz, ¡gracias por tu trabajo y esfuerzo en favor de todos!


lunes, 7 de septiembre de 2015

Mieloma Múltiple: Nueva comunidad de apoyo e información



¿Qué mueve a una persona a dar el paso y crear una asociación de pacientes? Normalmente la existencia de necesidades que no están cubiertas y para las que se busca una solución. Y Teresa Regueiro lo tiene claro. Su recién constituida asociación pretende promover el APOYO y la INFORMACIÓN entre las personas afectadas por un mieloma múltiple.

"Como paciente creo que debemos ayudarnos entre nosotros con información, esperanza y ánimo, que son muy necesarios para salir adelante"

Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se conmemoró el sábado 5 de septiembre, quiero dedicar este pequeño espacio para reconocer el trabajo y esfuerzo de Teresa, y presentar un nuevo recurso de información y apoyo, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma. El esfuerzo individual de personas como ella ha hecho que los ciudadanos cada vez estemos mejor representados y contemos con más derechos y recursos.

Esa iniciativa partió de una página de Facebook destinada a compartir información y entrar en contacto con otras personas. Y al crecer en seguidores y participación, era lógico el siguiente paso: crear una asociación cuyos objetivos son " compartir información y ayudar a los pacientes en sus dudas; que todos estemos informados de los avances en este tipo de cáncer, que los hay, y si podemos ayudar un poco en la investigación hacia la cura de la enfermedad, no dejaremos de intentarlo", comenta Teresa.

Para ofrecer apoyo, primero hay que detectar la necesidad. Así que le preguntamos a Teresa cuáles son los principales recursos que necesita una persona afectada por un mieloma múltiple: "Hay desinformación en el momento del diagnóstico, te asustas mucho y entrar en Internet puede ser un caos. Al ser un cáncer tan desconocido, que un paciente hable con otro paciente ayuda a empezar a enfrentarse a la enfermedad. La comunicación es más fluida y puedes preguntar a otros pacientes aquellas dudas que pueden parecer tonterías para otros. El apoyo familiar y del propio entorno es muy importante y el soporte que intentamos dar desde la asociación será todo aquel que necesiten en cada momento de la enfermedad".


Y por último, Teresa nos explica que te puede aportar la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple si tú, o alguien cercano a ti, tiene la enfermedad: "Saber que otras personas están pasando o han pasado por lo mismo que tú, ayuda a afrontar esos pasos que tenemos que dar con más esperanza. Además, desde la asociación siempre podremos echar un mano, como pacientes, con información sobre la enfermedad, con apoyo emocional y con muchos proyectos que iremos anunciando según vayan pasando los meses".

Os animo a acompañar a Teresa en este proyecto y uniros a su organización:

Web: 
https://mielomamultiple.wordpress.com/category/comunidad-espanola-pacientes-con-mieloma-multiple/
Facebook: 
https://www.facebook.com/pages/Comunidad-Espa%C3%B1ola-Pacientes-Con-Mieloma-Multiple/744109448979335?fref=ts
Twitter: 
https://twitter.com/CEPCMM